Le Centre de Référence maladie rare Spina Bifida
Pavillon Pointeau du Ronceray
CHU Pontchaillou
35000 RENNES
Contact : reference.spina@chu-rennes.fr
Tel : 02 99 28 97 63
![]() RFI | 1.Drépanocytose RFI A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, nous nous intéressons à la drépanocytose. Cette maladie du sang provoque des crises douloureuses intenses, une anémie grave, avec un risque important d'infections. Selon L'OMS, près de 5% de ... |
Les maladies rares : « Ne pas rester dans l'ignorance » L'Union Des maladies pas si rares que ça », explique Catherine, elle-même concernée par le syndrome rare Gougerot-Sjögren. La date ne doit rien au hasard. Le 29 février est le jour le plus rare du calendrier, puisqu'il n'y apparaît que tous les quatre ans. |
![]() L'essentiel | 6% des habitants souffrent d'une maladie rare L'essentiel Le cancer, la maladie de Parkinson…. Ce sont des maladies connues mais qu'est-ce que la sarcoïdose ou le syndrome de Marfan? Quasiment personne ne le sait. Et pour cause, ce sont des maladies rares qui, par définition, ne touchent au maximum qu'une ... |
29 février : journée internationale des maladies rares L'Internaute Magazine A l'occasion de la deuxième journée internationale des maladies rares, l'Alliance Maladies Rares se mobilise partout en France pour une grande journée d'actions. Le mot d'ordre de cette journée est "Plus forts ensemble !". Journée internationale des maladies rares - 25 février 2012 Des voyageurs franciliens sensibilisés aux maladies rares |
Les symptômes des maladies rares parfois "trop classiques" 7sur7 Les symptômes de certaines des 7.000 maladies rares recensées dans le monde peuvent paraître normaux, comme dans le cas de la porphyrie, une maladie qui entraîne un dysfonctionnement du métabolisme et dont souffraient notamment le peintre Vincent Van ... |
![]() Canoë | Sensibilisation aux maladies rares Canoë SEPT-ÎLES - Qu'elles frappent une personne sur 50 000 comme dans le cas de Catherine Canderón-Lajoie, de Sept-Îles, ou une personne sur 20, les maladies rares se répartissent sur toute la planète. Elles n'épargnent pas les familles qui vivent loin des ... |
Le Parisien (Abonnement) | Les voyageurs sensibilisés aux maladies rares Le Parisien (Abonnement) Les maladies sont rares mais les malades nombreux, alors faites circuler cette carte! » Emmanuel Bidet et Nicolas Jauregui, deux comédiens en écharpe rouge, ont investi vendredi matin le train Paris-Meaux (77) puis le Meaux-Paris de 9h20 pour ... |
![]() RTL.be | Mieux soutenir les personnes atteintes de maladies rares ! RTL.be Une maladie est dite rare lorsqu'elle affecte moins de 5 personnes sur 10.000. Dans la plupart des cas, il s'agit d'affections mortelles ou invalidantes. On estime que le nombre de maladies rares est actuellement compris entre 6000 et 8000. Maladies rares, tous concernés Congrès international de recherche sur les maladies rares et ... |
Maladies Rares Info Services crée l'évènement à l'occasion de la ... Lyon-Communiques.com (Communiqué de presse) Maladies Rares Info Services crée l'évènement à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares le 29 février 2012, un jour rare ! Maladies Rares Info Services, le service d'information et de soutien dédié aux maladies rares, ... |
Connaître les maladies rares avec le site jesuisprevoyant.fr Bordeaux-Communiques.com Le dernier dossier publié traite des maladies rares, qui touchent 6% de la population en France. Régulièrement, le grand public entend parler des maladies orphelines : elles font l'objet de collectes pour aider la recherche et soutenir les malades. |